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Beitrag vom Jürgen M. Beith
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Seite 1 von 6

von Jürgen M. Beith am Dienstag, 28.März 2017 18:07
Beitrag Re: Verdacht auf Thalassämie minor?

Lieber Anfrager,

als Anlaufstelle der besten Wahl sehe ich das Uni-Klinikum Eppendorf:

Dr. med. Regine Grosse - Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf -
T. 01522 2815393 - Mail: r.grosse@uke.de -
http://www.uke.de/kliniken/kinderklinik/ -

Hämatologische Ambulanz für Terminanfragen: 040 7410-53980 -
040 7410-53796 (Kinderambulanz)

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  15.Mai 2017 14:18
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Die Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. engagiert sich dafür, dass Kinder gesund geboren werden und daher besonders dafür, die Thalassämie einzudämmen.
www.thogde.org/c5/index.php/thalassaemie/weitersagen


von Jürgen M. Beith am Montag, 06.März 2017 09:43
Beitrag Verdacht auf Thalassämie minor

Liebe Beyza,

anhand des Hb-Wertes Ihrer Tochter gehe ich von einer Thalassämie minor aus. Das würde auch die Symptome Ihres Mädchens erklären, die Sie schildern. Endgültige Sicherheit kann aber nur eine Laboruntersuchung ihres Blutes mittels Elektrophorese bringen. In der Tat wird theoretisch eine Thalassämie minor in 50 % der Fälle vererbt. Allerdings hält sich die Natur nicht immer an die statische Theorie. Ich kenne Familien, in denen alle Kinder diese Blutanomalie haben.
Weitere Fragen beantworte ich auch gerne unter post@thogde.org .

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith
Präsident Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.


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von Jürgen M. Beith am Mittwoch, 14.Dezember 2016 14:58
Beitrag Thalassämie in der Schwangerschqaft-

Liebe Anfragerin,

der Wert ist sehr schlecht, den Sie angegeben haben.
Da ich dazu noch einige Fragen an Sie hätte,
bitte ich Sie, sich unter post@thogde.org (Maibox der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.)
nochmals bei mir zu melden.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith


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von Jürgen M. Beith am Dienstag, 22.November 2016 15:25
Beitrag Re: Habe ich Eisenmangel oder was ist mit mir los ?

Hallo und guten Tag Alexandra,

danke für ihr Vertrauen.
Kurz und knapp: Der Ferritinwert sollte mindestens 50 betragen. Sie haben einen veritablen Eisenmangel. Dies sollte in der nächsten für Sie erreichbaren hämatologischen Ambulanz einer Universitätsklinik abgeklärt werden.
Eisenpräparate oral oder subkutan verordnet zu bekommen, wäre allerdings kontraproduktiv, da Thalassämiker künstliches Eisen leider nicht verwerten können und die Gefahr von sehr üblen Koliken heraufbeschworen wird.
Ihrem Körper können Sie allerdings helfen, indem Sie sich als Ergänzungsmittel einen Vitamin B-Komplex + Folsäure + Vitamin C besorgen (u.a. hat das die Firma taxofit im Programm, Sie finden solche Präparate aber auch in jedem bekannten Drogeriemarkt).
Zusätzlich hat sich die Einnahme Weizen- oder Gerstengrass-Extrakt und von Schwarzkümmelöl als sehr hilfreich erwiesen. Ein verlässlicher Anbieter ist zu solchen Produkten www.kraeuterhaus.de .
Über eine Suchmaschine können Sie im I-net folgende Tabellen finden: Folsäuregehalt von Lebensmitteln und Eisengehalt von Lebensmitteln. Beziehen Sie die Lebensmittel mit den höchsten Gehalten verstärkt in Ihren Speisezettel ein. Verzichten Sie auf koffeeinhaltige oder teeinhaltige Lebensmittel, da diese die Eisenaufnahme stark verschlechtern. Als Muntermacherersatz ist Pfefferminztee sehr empfehlenswert.
Weitere auftretende Fragen beantworte ich gerne auch unter post@thogde.org.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith, Thalassämiehilfe ohne Grenzen e. V.


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von Jürgen M. Beith am Sonntag, 13.November 2016 17:55
Beitrag Kinderwunsch, beide Partner haben Thalassämie minor

[quote=Maziar]Hallo zusammen,

Guten Tag nach Köln, Herr Maziar,

haben Sie zunächst herzlichen Dank für das in uns gesetzte Vertrauen.
Das Wichtigste bei Kinderwunsch ist die eingehende ärztliche Beratung, wenn beide eine Thalassämie minor haben.
Da Thalassämie eine erbliche Blutanomalie gelten die Regeln der Vererbungslehre. Diese besagen verkürzt formuliert, dass die Wahrscheinlichkeit von 25 % besteht, dass das Kind gesund auf die Welt kommt, 50%, dass das Kind ebenfalls Thalassämie minor haben wird und nochmals 25 %, dass das Kind mit einer Thalassämie major auf die Welt kommt und sein Leben lang transfusions- und medikamentenabhängig sein wird. Dem muss ich aus meiner jahrzehntelangen Erfahrung hinzu fügen, dass die Natur sich leider nicht unbedingt an die Regeln der Statistik hält. Mir sind eine ganze Reihe von Familien bekannt, bei denen von vier oder fünf Kindern keines oder maximal eines gesund ist.
Ärztliche Beratung bietet in aller Regel die Hämatologische Kinder-Ambulanz: KA 04
Universitätsklinik Düsseldorf,
Dr. med. Gisela Janßen
Telefon 0211 - 81-18590 oder 0211 - 81-17687 (Pforte)
janssen@med.uni-duesseldorf.de
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/anreise/lageplan/
Bitte beachten Sie, dass uns Nachrichten zu personellen Veränderungen in aller Regel mit einiger zweilicher Verzögerung zugänglich gemacht werden.
Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne auch unter post@thogde.org zur Verfügung.
Die zeitlich Verzögerung seit Ihrem Schreiben bitte ich zu entschuldigen.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith
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von Jürgen M. Beith am Donnerstag, 25.August 2016 14:10
Beitrag Re: Zeugungsfähigkeit ?

Guten Tag Lilly,

bei einer schweren Beta-Thalassämie major hängt die sichere Beantwortung Ihrer Fragen davon ab, wie der Patient in seinem Herkunftsland mit Bluttransfusionen und Eisen ausscheidenden Mitteln versorgt war. Auch können aus dem körperlichen Erscheinungsbild Rückschlüsse gezogen werden. Bei eher kleinem Wuchs läge der Verdacht einer verminderten Zeugungsfähigkeit vor. Darüber hinaus besteht das Risiko, dass Kinder Träger der Erbanlage sein werden. Außerdem sollte eine Trägerschaft (Beta-Thalassämie minor) bei der Partnerin sicher ausgeschlossen sein, weil dies bei den Kindern die Wahrscheinlichkeit einer Beta-Thalassämie major signifikant erhöht.
Weitere Fragen können Sie mir gerne auch per Mail post@thogde.org stellen.

Mit herzlichen Grüßen und dem Wunsch für viel Kraft in Ihrer ehrenamtlichen Tätigkeit,

Jürgen M. Beith
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von Jürgen M. Beith am Sonntag, 07.August 2016 11:33
Beitrag Weizengrass und Schwarzkümmelöl

Hallo, liebe Anfragerin,

Ihre Fragen habe ich Ihnen per Mail beantwortet.

Für die Mitleser: Natürlich funktioniiert das auch mit Kapseln. Allerdings haben wir für Schwarzkümmelöl-Kapseln noch keine belastbare Dosierungsempfehlung.

Mit hrzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith
Thalassämiehilfe ohne Grenzen


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von Jürgen M. Beith am Donnerstag, 28.Juli 2016 17:42
Beitrag Re: Thalasaemie minor und nephrotisches Syndrom

Hallo und guten Abend liebe Smartsun,

Vielleicht hilft dieser Link schon einmal weiter:

http://flexikon.doccheck.com/de/Nephrotisches_Syndrom

Es ist leider so, dass bei Thalassämie auch die Nieren in Mitleidenschaft gezogen werden können.

Wer betreut Sie denn als Patientin?

Vielleicht wäre es sinnvoll, wenn Sie direkt unter post@thogde.org mit mir Kontakt aufnehmen würden, dann ich Ihnen, falls erforderlich, eine Klinik für eine Zweitmeinung nennen.

Mit freundlichen Grüßen

Jürgen M. Beith
Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.


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von Jürgen M. Beith am Donnerstag, 14.Juli 2016 16:59
Beitrag Re: ßThalassämie minor Symptome verändern sich?

Guten Tag, liebe Khaleesi,
danke für das in uns gesetzte vertrauen!

Leider sind die Thalassämien dafür bekannt, dass sie Begleitsymptome auslösen können. Dazu gehören auch rheumatische Beschwerden, Schwindelgefühl, verminderte Leistungsfähigkeit und noch eine ganze Reihe Beschwerden mehr.
Leider nehmen nahezu alle Ärzte in Deutschland die Schilderungen ihrer Patienten nicht genügend ernst und tun alle Symptome mehr oder weniger als eingebildet ab.
Bitte schauen Sie im Forum und den alten Forum-Beiträgen mal durch die Anfrage zu Thalassemie minor und meine Empfehlungen zur Ernährung.
In Sachen Nahrungsergänzung wären ein Vitamin-B-Kombipräparat, Weizengrasextrakt oder Weizengraskompretten und Schwarzkümmelöl einen Versuch wert. Ärzte und Patienten in den USA, Großbritannien und Indien finden dies hilfreich und empfehlen die Präparate.
Wenn Sie mir eine Mail an post@thogde.org senden, kann ich Ihnen bei Bedarf eine bewährte Internet-Quelle für den Online-Bezug nennen, aber auch Ihr Apotheker sollte weiterhelfen können.
Aber ich muss gleichzeitig auch vor zu großen Erwartungen warnen, da die Erfahrung zeigt, dass die Begleitbeschwerden mit dem fortschreitenden Lebensalter zunehmen.
Wie sieht es denn aktuell mit Ihrem Hb-Wert und dem Ferritin-Wert aus? Der Einsatz von (künstlichen) Eisenpräparaten ist absolut nicht hilfreich bei Thalassämie und kann bei oraler Medikation sogar zu schweren Koliken führen.
Leider haben Sie Ihren Wohnort nicht erwähnt, so dass ich Ihnen leider jetzt noch keine Arztempfehlung geben kann.
Weitere Fragen beantworte ich Ihnen auch gerne unter der oben genannten Mail-Adresse.

Mit herzlichen Grüßen,
Jürgen M. Beith
Thalassämiehilfe ohne Grenzen, Präsident


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von Jürgen M. Beith am Samstag, 30.April 2016 09:35
Beitrag Re: ßThalassämie minor Symptome verändern sich?

Liebe Elli,

in fast 50 % der Fälle von Thalassämie minor zeigen sich in der Tat Symptome. Ich werde Ihnen auf Ihre Mailanfrage eine Studie mitschicken, die allerdings leider nur in englischer Sprache verfügbar ist, aber ich hoffe, dass Sie sich mit dem Übersetzer von Google den Inhalt erschließen können.

Hoffentlich hilfreiche Details, wie Sie Ihrem Körper in der mißlichen Situation helfen können, erhalten Sie in Kürze per Mail von mir.

Mit herzlichen Grüßen,

Jürgen M. Beith


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