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von S. Ze. am Montag, 03.April 2017 11:43
Beitrag Thalassämie Baby

Hallo,

wir haben eine 6 Monate alte Tochter. Mein Freund hat die leichte Form der Thalassämie und ich keine. So wie es aussieht hat unsere Tochter die Thalassämie geerbt. Am Montag steht die Blutabnahme an. Ich hätte zwei Anliegen.

1. Gibt es in der Nähe für von Nürnberg Spezialisten für diesen Bereich
2. Soll ich den Kinderarzt auf besondere Laboruntersuchungen bzw. Blutauswertungen hinweisen? Ich habe etwas Angst, dass Blut abgenommen wird, ich anschließend zu einem Spezialisten gehe und er nochmal Blut abnehmen muss, weil irgendetwas fehlt. Gibt es evtl. eine Liste o.ä. was man zur Genenischen Diagnostik braucht?

Unsere kleine Maus hat mit 6 Monaten, wegen anderer Krankheiten, schon genug durch gemacht und ich möchte nicht das zweimal Blutabnehmen nötig wird.

Vielleicht kann mir hier jemand helfen. Ich bin etwas hilflos.

Vielen Dank.


S. Ze. | Registriert seit: Montag,  03.April 2017 10:23 | Letzter Besuch: Dienstag,  04.April 2017 09:44
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von Jürgen M. Beith am Dienstag, 28.März 2017 18:07
Beitrag Re: Verdacht auf Thalassämie minor?

Lieber Anfrager,

als Anlaufstelle der besten Wahl sehe ich das Uni-Klinikum Eppendorf:

Dr. med. Regine Grosse - Universitätsklinik Hamburg-Eppendorf -
T. 01522 2815393 - Mail: r.grosse@uke.de -
http://www.uke.de/kliniken/kinderklinik/ -

Hämatologische Ambulanz für Terminanfragen: 040 7410-53980 -
040 7410-53796 (Kinderambulanz)

Mit herzlichen Grüßen

Jürgen M. Beith


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  03.April 2017 12:21
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von Melli am Donnerstag, 23.März 2017 19:20
Beitrag Verdacht auf Thalassämie minor?

Sehr geehrter Herr Beith,

mit großem Interesse habe ich hier in Ihrem Forum über Thalassämie gelesen.

Mein Vater stammt aus dem Orient. Seit Jahren leide ich unter ständiger Müdigkeit und Erschöpfung, werde häufig auf meine Blässe angesprochen und bin sehr anfällig für Erkältungen.

Bei einer großen Blutuntersuchung 2014 wurden u.a. die folgenden Werte festgestellt:
Hämoglobin: 12,9 g/dl
mittleres Zellvolumen: 78,8 fl
mittl. Hb pro Ery, MC: 24,5 pg
Meine Ärztin fragte mich damals sogar, ob ich einen Ursprung im Orient oder Mittelmeerraum hätte. Dann erzählte sie mir jedoch nur etwas vom Schutz bei Malaria und ging ansonsten nicht weiter darauf ein.

Nun würde ich das gerne nochmal genauer untersuchen lassen. Können Sie mir hierfür eine Praxis in Hamburg empfehlen? Oder sprechen die Werte dagegen, dies nochmal genauer zu prüfen zu lassen?

Vielen Dank im Voraus für Ihre Rückmeldung!


Melli | Registriert seit: Donnerstag,  23.März 2017 18:59 | Letzter Besuch: Dienstag,  28.März 2017 17:51
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von Jürgen M. Beith am Montag, 06.März 2017 09:43
Beitrag Verdacht auf Thalassämie minor

Liebe Beyza,

anhand des Hb-Wertes Ihrer Tochter gehe ich von einer Thalassämie minor aus. Das würde auch die Symptome Ihres Mädchens erklären, die Sie schildern. Endgültige Sicherheit kann aber nur eine Laboruntersuchung ihres Blutes mittels Elektrophorese bringen. In der Tat wird theoretisch eine Thalassämie minor in 50 % der Fälle vererbt. Allerdings hält sich die Natur nicht immer an die statische Theorie. Ich kenne Familien, in denen alle Kinder diese Blutanomalie haben.
Weitere Fragen beantworte ich auch gerne unter post@thogde.org .

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith
Präsident Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  03.April 2017 12:21
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von Beyza am Samstag, 25.Februar 2017 04:26
Beitrag Re: Thallasämie B minor

Vielleicht ist es wichtig zu erwähnen das Sie 12 Jahre alt ist und letztes Jahr wg. einer op auch mal Blutwerte kontrolliert wurden. Da schien alles normal zu sein, sonst hätten die ja was gesagt??! Liegt es vielleicht damit zusammen das sie nun ihre Periode hat, und somit auch monatl. Blutverlust?
Stimmt es das die Thallasämie zu 50% vererbt wird, das also unsere Kinder es auch zu 50% haben könnten?
Vielen Dank


Beyza | Registriert seit: Freitag,  24.Februar 2017 22:09 | Letzter Besuch: Dienstag,  28.Februar 2017 19:14
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von Beyza am Samstag, 25.Februar 2017 04:17
Beitrag Thallasämie B minor

Hallo, mein Mann ( türkischer Abstammung) hat Thallämie B minor, entdeckt erst mit 41 Jahren. Ich scheine es nicht zu haben, meine blutwerte waren bis dato unauffällig.
Wir haben 2 Mädchen zusammen. Bei dee älteren wurde auf meinen wunsch nun ein blutbild gemacht, da sie letzte zeit vermehrt müde und schlapp war. Die blutwerte waren auffällig. Erytrozyten 6,1, ferritin 56,1, haemoglobin 10,8, hämotokrit 0,33, leukozyten 13,4, mchc g/dl 33, mch pg 18, mittl. Zellvolumen fl 54, thrombozyten nl 407. Kann sie es auch haben, mache mir Sorgen wg. den Werten, ein Termin beim Facharzt wurde nun gemacht, um Blutwerte zu klären. Sie ist normal entwickelt und soweit gesund, aber seit 3 Monaten hat sie die Periode, weshalb ich von einem Eisenmangel ausging, daher wurde der Bluttest gemacht. Der Vater von meinem Mann ist auch an Thallasämie erlrankt, ist aber bereits über 80 und braucht Bluttransfusionen. Vielen Dank!
Grüsse Beyza


Beyza | Registriert seit: Freitag,  24.Februar 2017 22:09 | Letzter Besuch: Dienstag,  28.Februar 2017 19:14
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von Sporaki86 am Dienstag, 21.Februar 2017 10:08
Beitrag Thalassämie und Schwanger

Hallo zusammen,

Nach mehreren Versuchen bin ich endlich schwanger ich habe Thalassämie minor, glaube ich (den ich hatte major). Nun meine Frage muss ich etwas besonderes beachten in der Schwangerschaft und mein Arzt auf etwas aufmerksam machen?

Vielen Danke schonmal für jegliche Antwort.


Sporaki86 | Registriert seit: Dienstag,  21.Februar 2017 10:01 | Letzter Besuch: Dienstag,  21.Februar 2017 10:03
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von Jürgen M. Beith am Mittwoch, 14.Dezember 2016 14:58
Beitrag Thalassämie in der Schwangerschqaft-

Liebe Anfragerin,

der Wert ist sehr schlecht, den Sie angegeben haben.
Da ich dazu noch einige Fragen an Sie hätte,
bitte ich Sie, sich unter post@thogde.org (Maibox der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.)
nochmals bei mir zu melden.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  03.April 2017 12:21
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von Fufu am Samstag, 10.Dezember 2016 01:33
Beitrag Thalassämie in Schwangerschaft

Hallo, auch ich habe Thalassämie und bin in der 32 Schwangerschaftswoche. Jetzt ist bei der letzten Untersuchung mein hb-Wert auf 8,0 gesunken und ich mache mir große Sorgen, dass mein Baby nicht ausreichend versorgt wird. Das Problem ist, dass sich niemand wirklich mit dieser Krankheit auskennt. Was habe ich jetzt tun? Welche Ernährung wäre richtig? Mir empfehlen viele Rote Säfte mit Eisen zu trinken, erscheint mir aber nicht sehr logisch. Bitte um Hilfe.


Fufu | Registriert seit: Samstag,  10.Dezember 2016 01:22 | Letzter Besuch: Samstag,  10.Dezember 2016 01:23
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von Jürgen M. Beith am Dienstag, 22.November 2016 15:25
Beitrag Re: Habe ich Eisenmangel oder was ist mit mir los ?

Hallo und guten Tag Alexandra,

danke für ihr Vertrauen.
Kurz und knapp: Der Ferritinwert sollte mindestens 50 betragen. Sie haben einen veritablen Eisenmangel. Dies sollte in der nächsten für Sie erreichbaren hämatologischen Ambulanz einer Universitätsklinik abgeklärt werden.
Eisenpräparate oral oder subkutan verordnet zu bekommen, wäre allerdings kontraproduktiv, da Thalassämiker künstliches Eisen leider nicht verwerten können und die Gefahr von sehr üblen Koliken heraufbeschworen wird.
Ihrem Körper können Sie allerdings helfen, indem Sie sich als Ergänzungsmittel einen Vitamin B-Komplex + Folsäure + Vitamin C besorgen (u.a. hat das die Firma taxofit im Programm, Sie finden solche Präparate aber auch in jedem bekannten Drogeriemarkt).
Zusätzlich hat sich die Einnahme Weizen- oder Gerstengrass-Extrakt und von Schwarzkümmelöl als sehr hilfreich erwiesen. Ein verlässlicher Anbieter ist zu solchen Produkten www.kraeuterhaus.de .
Über eine Suchmaschine können Sie im I-net folgende Tabellen finden: Folsäuregehalt von Lebensmitteln und Eisengehalt von Lebensmitteln. Beziehen Sie die Lebensmittel mit den höchsten Gehalten verstärkt in Ihren Speisezettel ein. Verzichten Sie auf koffeeinhaltige oder teeinhaltige Lebensmittel, da diese die Eisenaufnahme stark verschlechtern. Als Muntermacherersatz ist Pfefferminztee sehr empfehlenswert.
Weitere auftretende Fragen beantworte ich gerne auch unter post@thogde.org.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith, Thalassämiehilfe ohne Grenzen e. V.


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  03.April 2017 12:21
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Schlagzeilen

Thalassämien, auch Mittelmeeranämien genannt, bilden eine alte Krankheitsgruppe, deren Existenz seit bereits mehr als 7.000 Jahren als erwiesen gilt.

Der Name der Krankheit Thalassämie leitet sich von dem altgriechischen Wort für Meer "Thalassa" ab, da man sie in der Antike für die "Krankheit, die aus dem Meer kommt" hielt.

Erst 1925 veröffentlichte der Kinderarzt Thomas Benton Cooley eine Arbeit über die Thalassämie. Diese gilt als Erstbeschreibung der Krankheit, weshalb die Thalassämie lange Zeit Cooley-Anämie genannt wurde.