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von Jürgen M. Beith am Montag, 06.März 2017 09:43
Beitrag Verdacht auf Thalassämie minor

Liebe Beyza,

anhand des Hb-Wertes Ihrer Tochter gehe ich von einer Thalassämie minor aus. Das würde auch die Symptome Ihres Mädchens erklären, die Sie schildern. Endgültige Sicherheit kann aber nur eine Laboruntersuchung ihres Blutes mittels Elektrophorese bringen. In der Tat wird theoretisch eine Thalassämie minor in 50 % der Fälle vererbt. Allerdings hält sich die Natur nicht immer an die statische Theorie. Ich kenne Familien, in denen alle Kinder diese Blutanomalie haben.
Weitere Fragen beantworte ich auch gerne unter post@thogde.org .

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith
Präsident Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  06.März 2017 09:43
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Die Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V. engagiert sich dafür, dass Kinder gesund geboren werden und daher besonders dafür, die Thalassämie einzudämmen.
www.thogde.org/c5/index.php/thalassaemie/weitersagen


von Beyza am Samstag, 25.Februar 2017 04:26
Beitrag Re: Thallasämie B minor

Vielleicht ist es wichtig zu erwähnen das Sie 12 Jahre alt ist und letztes Jahr wg. einer op auch mal Blutwerte kontrolliert wurden. Da schien alles normal zu sein, sonst hätten die ja was gesagt??! Liegt es vielleicht damit zusammen das sie nun ihre Periode hat, und somit auch monatl. Blutverlust?
Stimmt es das die Thallasämie zu 50% vererbt wird, das also unsere Kinder es auch zu 50% haben könnten?
Vielen Dank


Beyza | Registriert seit: Freitag,  24.Februar 2017 22:09 | Letzter Besuch: Dienstag,  28.Februar 2017 19:14
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von Beyza am Samstag, 25.Februar 2017 04:17
Beitrag Thallasämie B minor

Hallo, mein Mann ( türkischer Abstammung) hat Thallämie B minor, entdeckt erst mit 41 Jahren. Ich scheine es nicht zu haben, meine blutwerte waren bis dato unauffällig.
Wir haben 2 Mädchen zusammen. Bei dee älteren wurde auf meinen wunsch nun ein blutbild gemacht, da sie letzte zeit vermehrt müde und schlapp war. Die blutwerte waren auffällig. Erytrozyten 6,1, ferritin 56,1, haemoglobin 10,8, hämotokrit 0,33, leukozyten 13,4, mchc g/dl 33, mch pg 18, mittl. Zellvolumen fl 54, thrombozyten nl 407. Kann sie es auch haben, mache mir Sorgen wg. den Werten, ein Termin beim Facharzt wurde nun gemacht, um Blutwerte zu klären. Sie ist normal entwickelt und soweit gesund, aber seit 3 Monaten hat sie die Periode, weshalb ich von einem Eisenmangel ausging, daher wurde der Bluttest gemacht. Der Vater von meinem Mann ist auch an Thallasämie erlrankt, ist aber bereits über 80 und braucht Bluttransfusionen. Vielen Dank!
Grüsse Beyza


Beyza | Registriert seit: Freitag,  24.Februar 2017 22:09 | Letzter Besuch: Dienstag,  28.Februar 2017 19:14
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von Sporaki86 am Dienstag, 21.Februar 2017 10:08
Beitrag Thalassämie und Schwanger

Hallo zusammen,

Nach mehreren Versuchen bin ich endlich schwanger ich habe Thalassämie minor, glaube ich (den ich hatte major). Nun meine Frage muss ich etwas besonderes beachten in der Schwangerschaft und mein Arzt auf etwas aufmerksam machen?

Vielen Danke schonmal für jegliche Antwort.


Sporaki86 | Registriert seit: Dienstag,  21.Februar 2017 10:01 | Letzter Besuch: Dienstag,  21.Februar 2017 10:03
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von Jürgen M. Beith am Mittwoch, 14.Dezember 2016 14:58
Beitrag Thalassämie in der Schwangerschqaft-

Liebe Anfragerin,

der Wert ist sehr schlecht, den Sie angegeben haben.
Da ich dazu noch einige Fragen an Sie hätte,
bitte ich Sie, sich unter post@thogde.org (Maibox der Thalassämiehilfe ohne Grenzen e.V.)
nochmals bei mir zu melden.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  06.März 2017 09:43
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von Fufu am Samstag, 10.Dezember 2016 01:33
Beitrag Thalassämie in Schwangerschaft

Hallo, auch ich habe Thalassämie und bin in der 32 Schwangerschaftswoche. Jetzt ist bei der letzten Untersuchung mein hb-Wert auf 8,0 gesunken und ich mache mir große Sorgen, dass mein Baby nicht ausreichend versorgt wird. Das Problem ist, dass sich niemand wirklich mit dieser Krankheit auskennt. Was habe ich jetzt tun? Welche Ernährung wäre richtig? Mir empfehlen viele Rote Säfte mit Eisen zu trinken, erscheint mir aber nicht sehr logisch. Bitte um Hilfe.


Fufu | Registriert seit: Samstag,  10.Dezember 2016 01:22 | Letzter Besuch: Samstag,  10.Dezember 2016 01:23
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von Jürgen M. Beith am Dienstag, 22.November 2016 15:25
Beitrag Re: Habe ich Eisenmangel oder was ist mit mir los ?

Hallo und guten Tag Alexandra,

danke für ihr Vertrauen.
Kurz und knapp: Der Ferritinwert sollte mindestens 50 betragen. Sie haben einen veritablen Eisenmangel. Dies sollte in der nächsten für Sie erreichbaren hämatologischen Ambulanz einer Universitätsklinik abgeklärt werden.
Eisenpräparate oral oder subkutan verordnet zu bekommen, wäre allerdings kontraproduktiv, da Thalassämiker künstliches Eisen leider nicht verwerten können und die Gefahr von sehr üblen Koliken heraufbeschworen wird.
Ihrem Körper können Sie allerdings helfen, indem Sie sich als Ergänzungsmittel einen Vitamin B-Komplex + Folsäure + Vitamin C besorgen (u.a. hat das die Firma taxofit im Programm, Sie finden solche Präparate aber auch in jedem bekannten Drogeriemarkt).
Zusätzlich hat sich die Einnahme Weizen- oder Gerstengrass-Extrakt und von Schwarzkümmelöl als sehr hilfreich erwiesen. Ein verlässlicher Anbieter ist zu solchen Produkten www.kraeuterhaus.de .
Über eine Suchmaschine können Sie im I-net folgende Tabellen finden: Folsäuregehalt von Lebensmitteln und Eisengehalt von Lebensmitteln. Beziehen Sie die Lebensmittel mit den höchsten Gehalten verstärkt in Ihren Speisezettel ein. Verzichten Sie auf koffeeinhaltige oder teeinhaltige Lebensmittel, da diese die Eisenaufnahme stark verschlechtern. Als Muntermacherersatz ist Pfefferminztee sehr empfehlenswert.
Weitere auftretende Fragen beantworte ich gerne auch unter post@thogde.org.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith, Thalassämiehilfe ohne Grenzen e. V.


Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  06.März 2017 09:43
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von Pakos am Freitag, 18.November 2016 19:00
Beitrag Habe ich Eisenmangel oder was ist mit mir los ?

Hallo liebe Forumsmitglieder,

ich bräuchte Eure Hilfe, weil es mir schon lange schlecht geht. Ich habe Thallasämie minor und jeden Monat einen Infekt, erstaunlicherweise immer vor meiner Periode. Vor 28 Jahren, mit 11 hatte ich genau dasselbe bis man nach einem Jahr feststellte das ich an Borreliose erkrankt bin. Daraufhin musste ich ein Monat hochdosiertes Antibiotikum nehmen. Nun habe ich die selben Infekte wieder, dazu Magen und Darmbeschwerden. Ich war wegen einer Magen Darm Spiegelung im KH und da hat man folgende Werte festgestellt. Hb 10,1 Hämatokrit 0.34 MCV 62,5 MCH 18,8 MCHC 30 CHr 18,9 Eisen 83 und Ferritin 10. Mcv, mch sind ja bei Thalassämie immer niedrig aber der Ferritinwert von 10 ist doch bedenklich, da doch bei der Thalassämie der Ferritin normal bis leicht erhöht ist, aber andererseits zeigt der Eisenwert noch Normbereich an. Habe ich doch eine zusätzliche Eisenmangelanämie ?
Ich hoffe jemand kann mir helfen, da ich mich schon lange nicht gesund fühle.
Herzliche Grüße Alexandra


Pakos | Registriert seit: Freitag,  18.November 2016 18:28 | Letzter Besuch: Freitag,  25.November 2016 08:40
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von Jürgen M. Beith am Sonntag, 13.November 2016 17:55
Beitrag Kinderwunsch, beide Partner haben Thalassämie minor

[quote=Maziar]Hallo zusammen,

Guten Tag nach Köln, Herr Maziar,

haben Sie zunächst herzlichen Dank für das in uns gesetzte Vertrauen.
Das Wichtigste bei Kinderwunsch ist die eingehende ärztliche Beratung, wenn beide eine Thalassämie minor haben.
Da Thalassämie eine erbliche Blutanomalie gelten die Regeln der Vererbungslehre. Diese besagen verkürzt formuliert, dass die Wahrscheinlichkeit von 25 % besteht, dass das Kind gesund auf die Welt kommt, 50%, dass das Kind ebenfalls Thalassämie minor haben wird und nochmals 25 %, dass das Kind mit einer Thalassämie major auf die Welt kommt und sein Leben lang transfusions- und medikamentenabhängig sein wird. Dem muss ich aus meiner jahrzehntelangen Erfahrung hinzu fügen, dass die Natur sich leider nicht unbedingt an die Regeln der Statistik hält. Mir sind eine ganze Reihe von Familien bekannt, bei denen von vier oder fünf Kindern keines oder maximal eines gesund ist.
Ärztliche Beratung bietet in aller Regel die Hämatologische Kinder-Ambulanz: KA 04
Universitätsklinik Düsseldorf,
Dr. med. Gisela Janßen
Telefon 0211 - 81-18590 oder 0211 - 81-17687 (Pforte)
janssen@med.uni-duesseldorf.de
http://www.uniklinik-duesseldorf.de/anreise/lageplan/
Bitte beachten Sie, dass uns Nachrichten zu personellen Veränderungen in aller Regel mit einiger zweilicher Verzögerung zugänglich gemacht werden.
Für weitere Fragen stehen wir Ihnen gerne auch unter post@thogde.org zur Verfügung.
Die zeitlich Verzögerung seit Ihrem Schreiben bitte ich zu entschuldigen.

Mit herzlichen Grüßen
Jürgen M. Beith
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Jürgen M. Beith | Registriert seit: Donnerstag,  03.Februar 2011 12:13 | Letzter Besuch: Montag,  06.März 2017 09:43
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von Maziar am Montag, 07.November 2016 20:16
Beitrag Kinderwunsch

Hallo zusammen,

Ich und meine Frau beide (26) haben unglücklicherweise beide Thalassämie Minor ohne irgendwelche Beschwerden!
Wir haben einen großen Kinderwunsch. Wir waren noch nicht bei einer genetischen Beratung oder zum Testen beim Artz. Ich weiß dass hierzu kein Weg dran vorbei führt einen Spezialisten aufzusuchen.
Ich möchte aber hier fragen, ob es irgendwelche Zielgruppen gibt, die damit schon Erfahrung haben und ein Kind bekommen konnten!?
Ist es grundsätzlich möglich ein Kind zu bekommen? Welche Methoden gibt es und wie müsste ich richig vorgehen?

Ich werde mich auf jede Rückmeldung freuen und bedanke mich im Voraus.


Maziar, Köln


Maziar | Registriert seit: Montag,  07.November 2016 19:58 | Letzter Besuch: Dienstag,  08.November 2016 12:34
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