Thalassämie - Das Informationsportal

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Thalassämiehilfe ohne Grenzen

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Unsere engagierten, hoch motivierten und ausschließlich ehrenamtlich tätigen Mitglieder investieren ihre vielfältigen jahrzehntelangen Erfahrungen in die drei Hauptschwerpunkte des als gemeinnützig anerkannten Vereins.

Schaffen eines weltweiten öffentlichen Bewusstseins auf allen Ebenen.
Wir wollen nicht nur Patienten, Angehörige, das Gesundheitswesen, die Medien und die Gesetzgeber, sondern auch die breite Öffentlichkeit erreichen und für die Krankheit sensibilisieren.
 Die Bekämpfung der Thalassämie muß zu einem Bestandteil der öffentlichen Diskussion werden.

Begleiten und Beraten der Patienten und ihres Umfelds.
Wir dienen als Infopool und zuverlässige Anlaufstelle, um den Informationsfluss über neue Erkenntnisse in der Forschung bei den Krankenkassen, bei staatlichen Stellen und wechselnden Ansprechpartnern aufrechtzuerhalten.
 Wir sind Ansprechpartner für alle Fragen von Patienten und ihres Umfelds bei der Umstellung ihrer Lebensgewohnheiten.

Gewinnen von Unterstützern und Spendern.
Wir fordern auf, über die Krankheit zu sprechen. Um die Thalassämie effektiv zu bekämpfen, muss sie bekannt sein und erkannt werden können. Je mehr Menschen darüber reden, umso mehr unterstützt dies die Arbeit des Vereins. So bilden diese Unterstützer neben Spendengeldern eine wichtige Säule bei der Bekämpfung der Thalassämie.

Haben Sie weitere Fragen, Anregungen und auch Kritik oder wünschen Sie weitere Informationen zu unserer Arbeit oder wünschen Sie ein persönliches Gespräch, dann nehmen Kontakt zu uns auf. Wir stehen Ihnen gerne zur Verfügung.

Zuletzt aktualisiert am Mittwoch, den 04. Februar 2015 um 17:49 Uhr  

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Schlagzeilen

Weltweit leiden geschätzte 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche an der Thalassämie und täglich werden Hunderte Babys mit dieser Erbkrankheit geboren. Aus diesem Grund findet seit 1996 jedes Jahr am 8. Mai der Welt-Thalassämietag (International Thalassemia Day) statt.

Eine hohe Zahl von Trägern der Thalassämie-Erbanlagen gibt es in den Ländern, in denen seit jeher und immer noch unter Verwandten geheiratet wird und die man den Schwellen- oder Dritte-Welt-Ländern zurechnet.