Thalassämie - Das Informationsportal

  • Schrift vergrößern
  • Standard-Schriftgröße
  • Schriftgröße verkleinern
Start Alte Forum-Beiträge

Thalasämie

E-Mail Drucken PDF

Abgeschickt von antonella am 06 Oktober, 2010 um 18:14:12

Nochmals guten Tag,
ich habe da noch eine Frage, ich habe so gemerkt wenn ich mit anderen oder ach besonderst mit dem Doc spreche, es meisten Thalasämie gar nicht als krankheit anerkannt wird, habe sie diese Erfahrng auch gemacht?
Liebe Grüße Nella

 

Hallo Nella,

zumindest die Beta-Thalassämie minor wird von den Ärzten nicht als Krankheit eingestuft. Sie lernen darüber, dass diese meist keine Beschwerden macht und nicht "behandlungspflichtig" ist.
Das aber stimmt eben oft nicht, wie mir Betroffene berichten. Besonders mit zunehmendem Alter schleichen sich gerne Begleitkrankheiten ein (Diabetes, Osteoporose, Rheuma, Gelenkentzündungen, Herzanfälle, Schlaganfälle, Depressionen), die vom Arzt meist gar nicht mit der Thalassämie in Verbindung gebracht werden.
Diese Krankheiten können aber nur im Zusammenhang mit ihrer Ursache wirklich gut behandelt werden.
Aus diesem Grund empfehlen wir auch, dass die Betroffenen sich einmal jährlich zu einer Vorsorgeuntersuchung bei ihrem Hausarzt oder in der Fachabteilung einer Universitätsklinik vorstellen sollten.
Außerdem wäre es auch gut, wenn der Arzt Ratschläge zur Lebensführung und Ernährung geben könnte, damit der häufig eingeschränkten Leistungs- und Konzentrationsfähigkeit und der schnelleren Ermüdbarkeit entgegen gewirkt wird.

Ich finde es wichtig, dass sich die Betroffenen dann vom arzt nicht abwimmeln lassen und ihn vielleicht so anstoßen, etwas für die eigene Weiterbildung über die Thalassämien zu tun. Darin hapert es nämlich bei uns im Land erheblich, obwohl wir in Deutschland sehr viele Menschen mit Wurzeln in Ländern haben, die von der Thalassämie schon seit Jahrtausenden stark betroffen sind. Das ist nicht nur der Mittelmeerraum sondern auch Indien, Pakistan, Thailand, Vietnam und China.

Herzliche Grüße,

Jürgen M. Beith

 

Google

Amazon

Face FanBox or LikeBox



Related Links


 ● 

Schlagzeilen

Weltweit leiden geschätzte 4,6 Millionen Kinder und Jugendliche an der Thalassämie und täglich werden Hunderte Babys mit dieser Erbkrankheit geboren. Aus diesem Grund findet seit 1996 jedes Jahr am 8. Mai der Welt-Thalassämietag (International Thalassemia Day) statt.

Eine hohe Zahl von Trägern der Thalassämie-Erbanlagen gibt es in den Ländern, in denen seit jeher und immer noch unter Verwandten geheiratet wird und die man den Schwellen- oder Dritte-Welt-Ländern zurechnet.